با کمک های مادی و معنوی از کودکان ای بی حمایت کنید
ابتلا به بیماری‌های لاعلاج و سخت مشکلی است که تبعات روحی سنگینی به دنبال دارد و بدون شک اگر به موقع درصدد پیدا کردن راه حل آن بر نیاییم، عزیزان خود را به راحتی از دست می‌دهیم. این مسأله به قدری مهم است که امروزه نهادها و مؤسسات مختلفی برای حمایت از افراد بیمار دایر شده است.
اشتراک گذاری :
یکی از مؤسسات نیز خانه ای بی نامیده می‌شود که در ایران دایر شده و از زمان پیدایش تا کنون خدمات قابل تقدیری داشته است. به همین دلیل نیز تا به امروز خیرین زیادی را با خود همراه کرده و گام‌های مؤثری در حوزه کمک‌رسانی به بیماران برداشته است.
برای این که شما نیز با اهداف و عملکرد این سازمان آشنا شوید ما قصد داریم در ادامه به‌صورت اختصاصی به معرفی این سازمان بپردازیم و اقدامات آن را مورد بررسی قرار بدهیم. پیشنهاد می‌کنیم که تا پایان با ما همراه باشید تا با این نهاد حمایتی بیشتر آشنا شوید و درصورت تمایل بتوانید به افراد تحت حمایت آن کمک کنید.
منظور از ای بی چیست؟
ای بی یک نوع اختلال ژنتیکی پوست است که طی آن پروسه تولید قلاب‌های پروتئینی پوست با اختلال مواجه می‌شود و ساختار پوست به شدت ضعیف می‌گردد. در نتیجه به محض این که در معرض کوچک‌ترین اصطکاکی قرار می‌گیرد یا تاول می‌زند یا به‌صورت خطرناکی زخم می‌شود.
بیماری ای بی چه عوارضی دارد؟
یکی از مهم‌ترین مسائلی که در مورد بیماری ای بی وجود دارد عوارض آن است که برای افراد ناآگاه تا حد زیادی نگران کننده است، چرا که تصور می‌کنند عوارض این بیماری مسری است. اما این در حالی است که بررسی‌های انجام شده در این زمینه، بارها اثبات کرده است که عوارض این بیماری به هیچ وجه مسری نیستند و احتمال شیوع آن‌ها صفر است.
مسأله دیگری که در مورد عوارض بیماری ای بی، مطرح می‌شود این است که عوارض آن دقیقاً چیست و چه موقع ظاهر می‌شود؟
در مورد نوع عوارض باید بدانید که مهم‌ترین عوارض این بیماری همان تاول‌ها و زخم‌هایی است که کم و بیش تمام پوست فرد قربانی را درگیر می‌کنند و در نقطه به نقطه بدن او خودنمایی می‌نمایند. اما در مورد زمان بروز این عوارض نمی‌توان به‌صورت قطعی صحبت کرد چرا که تا کنون برای هر فردی منحصربه‌فرد بوده است و زمان قطعی ندارد.
معرفی خانه ای بی
خانه ای بی که اکثراً آن را به نام انجمن خیریه حمایت از بیماران پروانه‌ای می‌شناسند یک نهاد غیر انتفاعی است که بیماران پروانه‌ای را تحت چتر حمایتی خود گرفته است و از طریق دریافت حمایت‌های مالی خیرین آن‌ها را تأمین می‌کند. این نهاد که تا کنون خدمات ارزنده‌ای به بیماران ارائه داده است از سال 1394 فعالیت جدی خود را آغاز کرده است و درصد قابل توجهی از مشکلات بیماران پروانه‌ای را حل کرده است.
خدمات مادی خانه ای بی
از مهم‌ترین خدمات خانه ای بی می‌توان به موارد زیر اشاره کرد:
تأمین امکانات مورد نیاز بیماران
خانه ای بی، از طریق انجام برنامه‌ریزی‌های دقیق موفق شده است امکانات اصلی مورد نیاز بیماران پروانه‌ای را برای آن‌ها تأمین کند و مقدمات آسایش آن‌ها را فراهم سازد.
تأمین هزینه درمان و دارو
از دیگر خدماتی که توسط خانه ای بی، به بیماران ارائه می‌گردد تأمین هزینه‌های درمان و خرید داروهای آن‌ها است که موجب دلگرمی بیماران و خانواده آن‌ها می‌شود و روحیه‌شان را برای مبارزه با این بیماری منفور، تقویت می‌کنند.
ارائه خدمات درمانی
خانه ای بی، با بهره‌گیری از مهارت افراد متخصص یک سری خدمات درمانی نیز به افراد تحت پوشش خود ارائه می‌دهد که به‌طورمثال می‌توان به پانسمان و شست و شوی زخم بیماران اشاره کرد.
قابل ذکر است که این طرح توانسته احتمال وخامت و تشدید بیماری بیماران پروانه‌ای را به‌صورت قابل ملاحظه‌ای کاهش بدهد و درگیری آن‌ها با عوارض ناگوار را کنترل کند.
ارائه کمک‌های معیشتی
از آن جایی تعداد زیادی از بیماران تحت حمایت مؤسسه ای بی، با مشکلات معیشتی نیز دست و پنجه نرم می‌کنند و در تأمین مخارج زندگی خود مشکل دارند، این مؤسسه تدابیری اندیشیده است تا بتواند از لحاظ معیشتی نیز از این بیمارن حمایت کند.
خدمات معنوی خانه ای بی
خدمات خانه ای بی، فقط محدود به موارد مادی نیست و کمک‌های معنوی زیادی را نیز در برمی‌گیرد که مهم‌ترین آن‌ها به شرح ذیل است:
آگاه سازی جامعه
یکی از بهترین و مهم‌ترین خدماتی که توسط خانه ای بی ارائه شده، آگاه سازی جامعه بوده است. این اقدام مؤسسه ای بی، نه تنها جلب حمایت مالی مردم را در پی داشته است بلکه موجبات تقویت روحیه بیماران را نیز فراهم کرده و دریچه امید را به روی آن‌ها گشوده است.
تبلیغات در فضای مجازی
از دیگر حمایت‌های معنوی از بیماران پروانه‌ای، می‌توان به تبلیغات گسترده آن در فضای مجازی اشاره کرد. این تبلغیات موجبات شناخته‌تر شدن مشکلات بیماران و حل شدن سریع آن‌ها را فراهم کرده است. این در حالی است که در گذشته خیلی از بیماران به دلیل مشکلات خود، خیلی راحت از جامعه طرد شده و نادیده گرفته می‌شدند.
نحوه حمایت کردن از مؤسسه ای بی
یکی از مهم‌ترین دغدغه افرادی که قصد کمک کردن به مؤسسه ای بی را دارند، پیدا کردن راه مناسب برای انجام این کار است که البته با وجود روش‌های متعددی که برای این کار وجود دارد، انتخاب روش مناسب چندان کار ساده‌ای نیست. جالب است بدانید که یکی از بهترین و ساده‌ترین روش‌‌ها برای کمک کردن به این مؤسسه درخواست اینترنتی قلک برای بیماران ای بی یا صدقه آنلاین است. این قلک‌ها همیشه در دسترس‌اند و حامیان خوبی برای افراد تحت پوشش مؤسسه ای بی، خواهند بود.
جمع‌بندی
ما امروز در مورد مؤسسه ای بی که تنها نهاد دولتی حامی بیماران پروانه‌ای است، صحبت کردیم و نحوه فعالیت آن را به‌صورت دقیق مورد بررسی قرار دادیم. قطعاً آشنایی بیشتر مردم با این نهاد حمایتی می‌تواند کمک بیشتری را به سمت این سازمان جلب کند و راه کمک رسانی به افراد نیازمند را هموار‌تر سازد.
امیدواریم ما نیز در معرفی بهتر این سازمان به علاقه‌مندان موفق بوده باشیم و مطالبی که در مبحث بیان کردیم برای افرادی که قصد کمک به این سازمان را دارند مفید بوده باشد.
